Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

Η 14η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, στοχεύοντας στην ενημέρωση για τις δομικές ανωμαλίες της καρδιάς που εμφανίζονται κατά τη γέννηση σε περίπου 1 στα 100 νεογνά. Με έγκαιρη διάγνωση και σύγχρονη θεραπεία, η ίαση ξεπερνά το 90%, προσφέροντας καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς. 

Η ενημέρωση του κοινού, ευαισθητοποίηση και στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους είναι πολύ σημαντική διότι οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι δομικές ανωμαλίες στην καρδιά ή τα μεγάλα αγγεία που δημιουργούνται κατά την εμβρυογένεση που εμφανίζονται σε 1 στα 100 έως 1 στα 1000 νεογνά, ανάλογα με τη σοβαρότητα. Η διάγνωση γίνεται συχνά προγεννητικά ή με τον πρώτο παιδιατρικό έλεγχο. Η ιατρική εξέλιξη επιτρέπει θεραπεία με πολύ υψηλά ποσοστά επιτυχίας. 

Το πρόβλημα έγκειται κατά την κατασκευή της καρδιάς ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς κλπ. Εντούτοις, με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό >90% των περιπτώσεων. Ως εκ τούτου, είναι κρίσιμης σημασίας να υπάρχει επαρκής ιατρική εγρήγορση ώστε η διάγνωση να πραγματοποιηθεί όσο πιο πρώιμα γίνεται. Περαιτέρω, η επιστημονική ψυχολογική, εκπαιδευτική και εργασιακή υποστήριξη είναι βασικοί πυλώνες της επιτυχημένης έκβασης και πορείας ζωής του κάθε ασθενούς,

Η αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας

Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται σε φαρμακευτική θεραπεία (ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να ιαθεί μετά τη γέννηση αυτόματα ή με την βοήθεια φαρμάκων), ή αλλιώς μέσω επεμβατικών καρδιολογικών πράξεων ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς. Οι επεμβάσεις πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.

Ο στόχος είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται. Κατ’ αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία.

Μετά την ενηλικίωση, τα παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης. Ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια έχει πλέον υπερκεράσει παγκοσμίως τον αντίστοιχο πληθυσμό των παιδιών, και ως εκ τούτου υπάρχει μεγάλη ανάγκη ύπαρξης τόσο εξειδικευμένων ιατρών, όσο και ειδικών κέντρων αντιμετώπισης.

Η φροντίδα του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να είναι ολιστική και να μην αφορά αποσπασματικά την αντιμετώπιση κάποιου μεμονωμένου προβλήματος ή επιπλοκής. Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης. Συχνά χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις επαναλαμβανόμενες σε τακτά χρονικά διαστήματα, και ως εκ τούτου, πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει την συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς (continuityofcare).

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Πέραν της ιατρικής αντιμετώπισης, κάποιοι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια ενδέχεται να έχουν ανάγκη υποστήριξης στην σχολική και πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας.