Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων – 28 Φεβρουαρίου 2026

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (28/2), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους. Κύριος στόχος είναι η άμεση πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην ολιστική φροντίδα υγείας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση λόγω της σχετικής έλλειψης επιδημιολογικών και επιστημονικών δεδομένων.

Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στο γενικό πληθυσμό και περισσότερες από 8.000 νόσοι έχουν καταγραφεί έως σήμερα ως σπάνιες. Υπολογίζεται ότι περίπου 10% του γενικού πληθυσμού θα προσβληθεί κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της ζωής του. Δηλαδή, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή ένωση και περίπου 1 εκατομμύριο Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια.
Απαιτείται συνεργασία πολλών ειδικοτήτων και μόνο με διεπιστημονική προσέγγιση μπορεί να διαγνωστούν και αντιμετωπιστούν έγκαιρα. Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων διαθέτουν εξειδικευμένες γνώσεις για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση αυτών των ασθενών. Διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό, παρέχουν υψηλό επίπεδο υπηρεσιών υγείας, διαμορφώνουν τις κατευθυντήριες οδηγίες και συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας, διασφαλίζοντας ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή. Συνεργάζονται συστηματικά με τους συλλόγους των ασθενών, αλλά και με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος ανανεώνει τη δέσμευσή της, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με νόσο Von Hippel–Lindau (VHL), μια σπάνια, κληρονομική και πολυσυστηματική νόσο, αλλά και των ασθενών με καρκίνο του νεφρού. Παράλληλα, διεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Η V.H.L. έχει ήδη πετύχει σημαντικές κατακτήσεις, όπως η πρόσβαση των ασθενών σε συστηματική θεραπεία μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, παραμένουν σοβαρά θεσμικά και πρακτικά κενά, τα οποία επηρεάζουν την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπευτική υποστήριξη, την κ 

Οι σπάνιες παθήσεις, αν και η καθεμία αφορά έως 5 άτομα ανά 10.000 πληθυσμού, συνολικά επηρεάζουν περίπου το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού, δηλαδή περισσότερους από 300 εκατομμύρια ανθρώπους. Διεθνώς έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Το 75% έχει γενετική αιτιολογία, χωρίς ωστόσο όλες να είναι γενετικής προέλευσης, καθώς περιλαμβάνονται σπάνιες μορφές καρκίνου, αυτοάνοσα και μολυσματικά νοσήματα. Για πολλές από αυτές, η αιτία παραμένει άγνωστη ενώ για μεγάλο αριθμό ασθενών, η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει από πέντε έως και δεκαπέντε έτη.

Στην Ελλάδα, ο κατάλογος ORPHANET με τους κωδικούς ORPHACODE και ICD-10 βρίσκεται σε διαδικασία αναθεώρησης, ενώ έχει ήδη ψηφιοποιηθεί μέσω ΗΔΙΚΑ για χρήση στην άυλη συνταγογράφηση και στο ιστορικό ασθενούς μέσω ΕΟΠΥΥ, θέτοντας τις βάσεις για συστηματική καταγραφή. Παράλληλα, έχουν εκδοθεί οι πρώτες Υπουργικές Αποφάσεις για Εθνικά Μητρώα που αφορούν σπάνια αιματολογικά νεοπλάσματα, παθήσεις οφθαλμού και όρασης και σπάνια νοσήματα ήπατος, ενώ προχωρά η ανανέωση των 43 αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης.

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, που συντονίζεται διεθνώς από τη EURORDIS από το 2008, υπενθυμίζει ότι υπενθυμίζει ότι «οι σπάνιες παθήσεις είναι σπάνιες, αλλά οι ασθενείς δεν είναι», αναδεικνύοντας την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία.

Η ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ συμμετέχει ενεργά στον εορτασμό της ημέρας με τη δράση «ΩΡΙΩΝ» για το 2026, με θέμα «Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικά ιστορικά, αρχιτεκτονικά και φυσικά μνημεία της Ελλάδας σε μικρογραφία», σε συνεργασία με το Μουσείο «Η Ελλάδα σε Μικρογραφία», προβάλλοντας συμβολικά τη μοναδικότητα των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L διεκδικεί:

•Τη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς για τη νόσο VHL ώστε να διασφαλιστεί συντονισμένη, εξειδικευμένη και συνεχής φροντίδα των ασθενών σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα. Ο αριθμός των εξειδικευμένων ιατρών, αλλά και το πλήθος των ασθενών μπορούν να δικαιολογήσουν τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία.

•Την επέκταση και ενίσχυση της συνεργασίας των Ελλήνων ιατρών με το παγκόσμιο Tumor Board, στο οποίο συμμετέχουν ειδικοί και ερευνητές από όλο τον κόσμο, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τις βέλτιστες και πλέον σύγχρονες θεραπευτικές πρακτικές.

•Τη δημιουργία ειδικού μητρώου ανέργων ΑμεΑ, καθώς πολλοί ασθενείς παραμένουν εκτός αγοράς εργασίας ή απασχολούνται σε θέσεις που δεν αντιστοιχούν στα προσόντα και τις δυνατότητές τους.

•Τη θέσπιση panic button για άτομα με αναπηρία, ιδιαίτερα για κωφούς ασθενείς, σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης θεμάτων υγείας, ως μέτρο προστασίας και ασφάλειας.

•Την επαναφορά και ενίσχυση της διερμηνείας στη νοηματική γλώσσα, καθώς και την παροχή υποστήριξης σε τυφλούς ασθενείς μέσω ηχητικής καθοδήγησης, αλλά και σε κωφούς-τυφλούς με απτική νοηματική, ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

•Την αναβάθμιση των δημόσιων κέντρων αποκατάστασης και, όπου αυτό δεν είναι εφικτό, την πλήρη αποζημίωση και συνταγογράφηση της συμμετοχής σε ιδιωτικά κέντρα.

•Την κάλυψη υπηρεσιών ψυχικής υγείας, ευεξίας, διατροφικής υποστήριξης και ήπιας άσκησης, προσαρμοσμένων στις ανάγκες ασθενών με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις.

•Τη δυνατότητα ιδιωτικής ασφάλισης χωρίς υπέρογκες χρεώσεις, ώστε να καλύπτονται αναγκαίες και επείγουσες ιατρικές πράξεις που πραγματοποιούνται στη χώρα.

•Την προτεραιοποίηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα χειρουργεία των δημόσιων νοσοκομείων.

•Την πλήρη αποζημίωση οφθαλμολογικών επεμβάσεων που πραγματοποιούνται στην Ελλάδα, χωρίς να απαιτείται προπληρωμή από τον ασθενή με μερική ή πλήρη αποζημίωση σε δεύτερο χρόνο ή να συνδέεται η κάλυψη αποκλειστικά με θεραπεία στο εξωτερικό.

•Την αποζημίωση των φαρμάκων που σχετίζονται με τον προεμφυτευτικό έλεγχο και την εξωσωματική γονιμοποίηση, ώστε με σωστό συντονισμό να μειωθεί ο αριθμός παιδιών που γεννιούνται με το σύνδρομο V.H.L.

•Την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος που εξακολουθεί να συνοδεύει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

•Τη δυνατότητα φοίτησης σε μεταπτυχιακά προγράμματα χωρίς ή με την ελάχιστη δυνατή οικονομική συμμετοχή για ασθενείς με αναπηρία που σήμερα εισάγονται στα ΑΕΠ με ποσοστό 5%.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι απλώς μια ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά μια υπενθύμιση ότι οι ασθενείς μας έχουν δικαίωμα σε αξιοπρεπή, ισότιμη και ολιστική φροντίδα. Συνεχίζουμε να διεκδικούμε λύσεις, να συνεργαζόμαστε με τη διεθνή κοινότητα και να αγωνιζόμαστε για ένα καλύτερο σύστημα υγείας».