Πώς ζει κάποιος με την αόρατη ασθένεια της ναρκοληψίας
20 Δεκεμβρίου 2025, 06:00
Η ναρκοληψία είναι μια χρόνια, νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει την ικανότητα του εγκεφάλου να ρυθμίζει τους κύκλους ύπνου και εγρήγορσης.
Σύμφωνα με επιδημιολογικά δεδομένα, υπολογίζεται ότι επηρεάζει ένα άτομο ανά 2.000, ενώ τα κύρια συμπτώματα περιλαμβάνουν υπερβολική υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας, παραισθήσεις, ολική παράλυση και καταπληξία.
Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου δημοσίευσε μία μαρτυρία ασθενούς με ναρκοληψία, όπου η ίδια μοιράζεται τη δύσκολη καθημερινότητα της και τις προκλήσεις που αντιμετώπισε καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής της.
Η πρώτη επαφή με τη ναρκοληψία
Η ασθενής περίγραψε πως τα πρώτα επεισόδια υπνηλίας εμφανίστηκαν ήδη από την παιδική ηλικία.
Συγκεκριμένα, όπως περιγράφεται, στην έκτη δημοτικού κατά τη διάρκεια θεατρικής παράστασης, βρέθηκε ξαφνικά να κοιμάται επί σκηνής χωρίς να μπορεί να το ελέγξει, ενώ οι γύρω της νόμιζαν ότι επρόκειτο για μέρος της ερμηνείας της.
Τα περιστατικά υπνηλίας συνεχίστηκαν, με τις καθημερινές της δραστηριότητες να επηρεάζονται σημαντικά.
Παράλληλα, τα επεισόδια της υπνηλίας αυξήθηκαν κατά τη διάρκεια του γυμνασίου και του λυκείου, συνοδευόμενα από παραισθήσεις, εφιάλτες και καταπληξία.
Προσαρμογή της ζωής και αντιμετώπιση
Παρά τις δυσκολίες, η ασθενής συνέχισε να συμμετέχει σε σχολικές και εξωσχολικές δραστηριότητες, όπως μουσική, αθλητισμός και προσκοπισμός.
Ωστόσο σταδιακά αναγκάστηκε να περιορίσει τη συμμετοχή της και να προσαρμοστεί στους στόχους της, ώστε να διαχειρίζεται την περιορισμένη ενέργεια της.
Η διάγνωση της ήρθε στην ηλικία των 17, όταν ένας ιδιώτης νευρολόγος την παρέπεμψε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, όπου και άρχισε η τακτική παρακολούθηση συμπεριλαμβανομένων επαναληπτικών εξετάσεων και καθοδήγησης για τη διαχείριση της πάθησης.
Όπως αναφέρεται, σημαντική ήταν επίσης και η συμβολή ψυχολόγου και κοινωνικού λειτουργού που την στήριξαν ψυχολογικά και συναισθηματικά.
Η ενήλικη ζωή με τη ναρκοληψία
Η μαρτυρία συνεχίζεται με την ενηλικίωση, όπου η ασθενής στην εργασία της δημιούργησε «ζώνες ασφαλείας» για να προστατεύεται από επεισόδια υπνηλίας.
Καθ’ όλη την εξέλιξη στη ζωή της, η ασθενής παραδέχτηκε ότι φοβόταν να μιλήσει για την πάθηση της, καθώς οι πρώτες αντιδράσεις συνήθως ήταν ειρωνικές με τους γύρω να μην καταλαβαίνουν ότι πρόκειται για αόρατη αναπηρία.
Σήμερα στα 47 της χρόνια, η ασθενής συνεχίζει να ζει με ναρκοληψία με υπομονή και αισιοδοξία.
Μέσα από την μαρτυρία της, κάλεσε την κοινωνία σε αποδοχή, σεβασμό και συμπαράσταση για όσος αντιμετωπίζουν δυσκολίες που δεν φαίνονται εξωτερικά.
«Μέσα στην τόση καθημερινή ψυχολογική πίεση και ανασφάλεια πάντα υπάρχει κάτι θετικό και κάποιος που θα σου προσφέρει απλόχερα αγάπη και συμπαράσταση. Δεν αντλώ μόνο δύναμη όταν ακούω ιστορίες άλλων ανθρώπων, μαθαίνω και ελπίζω», κατέληξε.
