ΙατροίΔιατροφολόγοιΑισθητικοίΝοσηλευτήριαΕξετάσειςΧημείαΦαρμακείαΓυμναστήριαΑσφάλειες

«Εθνική» ασθένεια της Κύπρου η μεσογειακή αναιμία

16 Αυγούστου 2019, 12:00

images

«Εθνική» ασθένεια της Κύπρου θα μπορούσε να χαρακτηριστεί η θαλασσαιμία, σύμφωνα με τον πρόεδρο του παγκύπριου αντιαναιμικού συνδέσμου Μίλτο Μιλτιάδους.

Ο κ. Μιλτιάδους μιλώντας στο YgeiaWatch εξήγησε γιατί στην Κύπρο υπάρχουν περισσότερα ποσοστά μεσογειακής αναιμίας, παρά στην υπόλοιπη Ευρώπη.

Παρά τη μεγάλη πρόοδο που έχει επιτευχθεί καταγράφονται σήμερα 650 άτομα με θαλασσαιμία στο νησί μας.  

«Η θαλασσαιμία στη χώρα μας μπορεί να είναι μια καλά γνωστή ασθένεια αλλά σε ευρωπαϊκό επίπεδο θεωρείται σπάνια πάθηση»  επισημαίνει ο κ. Μιλτιάδους και προσθέτει:

«Η αναλογία είναι περίπου ένα άτομο με μεσογειακή αναιμίας ανά 10 000 άτομα ενώ στην Κύπρο το ποσοστό είναι σχεδόν δεκαπλάσιο κάτι που κάνει κατανοητό το ότι η θαλασσαιμία χαρακτηρίστηκε πολλές φορές ως «η εθνική ασθένεια».

Η μεσογειακή αναιμία ή θαλασσαιμία, όπως είναι τα τελευταία χρόνια γνωστή, είναι μια κληρονομική νόσος η οποία εντοπίζεται σε άτομα που έχουν την καταγωγή τους γύρω από την μεσόγειο θάλασσα.

Στη θαλασσαιμία, η έλλειψη ή μετάλλαξη ενός γονιδίου έχει ως αποτέλεσμα την μειωμένη παραγωγή αιμοσφαιρίνης η οποία μεταφέρει το οξυγόνο στους ιστούς του σώματος.

Η θαλασσαιμία εμφανίστηκε  αρχικά, κυρίως στους πληθυσμούς που κατοικούσαν γύρω από τη μεσόγειο θάλασσα, από όπου πήρε άλλωστε και το όνομα της.

Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι 1 στα 7 άτομα είναι φορείς της θαλασσαιμίας και 1 στα 49 ζευγάρια έχει πιθανότητες να αποκτήσει παιδί μεθαλασσαιμία.

Η θαλασσαιμία χωρίζεται σε δυο κατηγορίες, την «α»-θαλασσαιμία και την «β»-θαλασσαιμία η οποία χρειάζεται έντονη ιατρική φροντίδα.

Τα άτομα με θαλασσαιμία στην Κύπρο αριθμούν γύρω στα 650, ενώ τα τελευταία 15 χρόνια μετρούνται 53 γεννήσεις.

Η μεγάλη πλειοψηφία των θαλασσαιμικών στην Κύπρο ανήκουν στην ηλικιακή ομάδα των 33-55 ετών.

Η καθημερινότητα ενός ατόμου με μεσογειακή αναιμία περιλαμβάνει συχνές επισκέψεις στις κλινικές θαλασσαιμίας, μεταγγίσεις 2-4 φορές το μήνα, κατά τις οποίες ο οργανισμός, πέραν της ωφέλιμης αιμοσφαιρίνης, φορτώνεται με επιπλέον ποσότητες σιδήρου (φερριτίνη).

Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να προκαλούνται προβλήματα στον οργανισμό από τα ψηλά επίπεδα φερριτίνης και οι θαλασσαιμικοί να είναι αναγκασμένοι να υπόκεινται σε επώδυνες θεραπείες για αποσιδήρωση και αντιμετώπιση των περαιτέρω επιπλοκών.

Αυτή η ιδιαίτερα βεβαρυμμένη θεραπευτική ρουτίνα, επιβάλλει την όσο το δυνατό καλύτερη αντιμετώπιση από μια πολυθεματική ομάδα ειδικών, σε καλά στελεχωμένες κλινικές με καθολική πρόσβαση σε όλα τα φαρμακευτικά και άλλα σκευάσματα τα οποία χρειάζονται, όπως είπε ο κ. Μιλτιάδους.

«Το δικό μας αίτημα προς την πολιτεία, είναι να εξασφαλίσει ότι μέσω και της εφαρμογής του ΓεΣΥ, τα άτομα μεσογειακή αναιμία θα έχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα και θεραπεία», επισημαίνει ο κ. Μιλτιάδους.

Ερωτηθείς ως οργάνωση ποια είναι η δράση και ποιες οι κυριότερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει ο κ. Μιλτιάδους σημείωσε ότι ο σύνδεσμος στην προσπάθειά του να προστατεύσει τα δικαιώματα των πασχόντων με θαλασσαιμία και να ενισχύσει τη φωνή τους, έχει έντονη συμμετοχή σε ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων.

Συμμετέχει, είπε, μεταξύ άλλων στο ΔΣ της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, στην Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας, στο ΔΣ του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) με το οποίο έχει πρόσφατα συνάψει συμφωνία συνεργασίας σε ερευνητικά προγράμματα και είναι βασικός εταίρος στην προσπάθεια για ανάπτυξη προγράμματος κλινικών ερευνών για γονιδιακή θεραπεία της θαλασσαιμίας στην Κύπρο.

Πρόσθεσε ότι ο σύνδεσμος είναι ενεργό μέλος του ΔΣ της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), είναι ιδρυτής και σταθερός συμπαραστάτης της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας και Διαφώτισης και έχει συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε ανώτατο επίπεδο, με το Κέντρο και τις Τράπεζες Αίματος, το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των κλινικών και των διευθύνσεων των νοσοκομείων σε όλες τις πόλεις της ελεύθερης Κύπρου.

Στη διάρκεια των πέντε δεκαετιών της δράσης του, ο ΠΑΣ έχει εστιάσει την προσοχή του σχεδόν σε κάθε πτυχή της θεραπευτικής αγωγής των πασχόντων, την ένταξη τους στο κοινωνικό σύνολο και στο εργασιακό περιβάλλον, τη ψυχολογική τους υποστήριξη καθώς και στην επιμόρφωσή τόσο των πασχόντων όσο και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού.

Οι προκλήσεις, σημειώνει, που έχουν να αντιμετωπίσουν οι θαλασσαιμικοί, έχουν ως κύριο πυλώνα τις ιατρικές ανάγκες την επάρκεια και την ασφάλεια του αίματος, την πρόσβαση σε φάρμακα και αναλώσιμα και ψηλού επιπέδου πολυθεματική ιατρική φροντίδα, αλλά δεν εξαντλούνται σε αυτές.

Εκτείνονται, είπε, σε ένα μεγάλο εύρος που αφορά και άλλες μεταβλητές όπως η κοινωνική πρόνοια, αποδοχή και ένταξη, το δικαίωμα στην εργασία, η ψυχολογική υποστήριξη και η όλη διαχείριση μιας σοβαρής χρόνιας πάθησης

Η δράση του ΠΑΣ, σύμφωνα με τον κ. Μιλτιάδους, είναι πλούσια και πολυεπίπεδη, αφού σε συνεργασία με το κράτος και την Εκκλησία, ίδρυσε το Κέντρο Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία και παρακολουθεί, σε συνεργασία με τις κλινικές, κάθε εξέλιξη σε σχέση με τη θεραπευτική αγωγή, παρεμβαίνοντας αναλόγως για να εξασφαλίζεται όσο το δυνατό η πρόσβαση σε σκευάσματα, αναλώσιμα και υπηρεσίες ψηλής ποιότητας.

Ο σύνδεσμος συμμετέχει σε συναντήσεις με λειτουργούς του Υπουργείου Υγείας δίνοντας ανατροφοδότηση και καθορίζοντας προδιαγραφές για τα αναλώσιμα που χρησιμοποιούνται.

Της Χρυστάλλας Ολυμπίου

Σχετικά Άρθρα