Ημικρανία στις γυναίκες: 7 στις 10 δεν λαμβάνουν εξατομικευμένη φροντίδα

Η ημικρανία είναι μια νευρολογική νόσος με συχνό, αόρατο και εξουθενωτικό χαρακτήρα, η οποία εκδηλώνεται με κρίσεις έντονης, σφύζουσας κεφαλαλγίας μέτριας έως σοβαρής έντασης. Τα δεδομένα της παρούσας έρευνας, που εκπονήθηκε από την European Migraine and Headache Alliance (EMHA) σε συνεργασία με την AEMICE, παρουσιάστηκαν σε εκδήλωση που διοργάνωσε το The Parliament Magazine στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Στη μελέτη συμμετείχαν 5.410 άτομα από 13 ευρωπαϊκές χώρες, με στόχο τη βαθύτερη κατανόηση του αντίκτυπου της ημικρανίας στις γυναίκες στην Ευρώπη. Η EMHA ζητά η ημικρανία να αποτελέσει προτεραιότητα στις ευρωπαϊκές πολιτικές για την υγεία των γυναικών και ειδικότερα στη διαμόρφωση της ευρωπαϊκής στρατηγικής για την υγεία των γυναικών. Παρά την υψηλή συχνότητα της ημικρανίας στις γυναίκες, που εκτιμάται στο 15% έως 18%, το 42% των γυναικών που συμμετείχαν στην έρευνα της EMHA και εμφάνιζαν συμπτώματα ημικρανίας δεν είχαν λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας, η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Ημικρανία και τις Κεφαλαλγίες (European Migraine and Headache Alliance – EMHA) παρουσίασε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας «Migraine in Women – The Invisible Hormonal Pattern», αναδεικνύοντας τον συχνά αόρατο, αλλά καθοριστικό ρόλο που παίζουν οι ορμονικές μεταβολές στην εμπειρία της ημικρανίας στις γυναίκες.

Η παρουσίαση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο εκδήλωσης που διοργάνωσε το ‘The Parliament Magazine’ στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε μια ιδιαίτερα κρίσιμη συγκυρία για τις ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας, καθώς εντείνεται η συζήτηση για την ανάγκη ουσιαστικότερης ενσωμάτωσης της διάστασης του φύλου στον σχεδιασμό των στρατηγικών για τη δημόσια υγεία. Το βασικό μήνυμα της έρευνας είναι σαφές: η ημικρανία δεν είναι «απλώς ένας πονοκέφαλος», ούτε μια παροδική ενόχληση που μπορεί να αποδοθεί αόριστα στις ορμόνες. Είναι μια σοβαρή νευρολογική νόσος με σημαντικό λειτουργικό, κοινωνικό και ψυχικό φορτίο, η οποία εξακολουθεί να υποδιαγιγνώσκεται και να υποεκτιμάται, ιδιαίτερα όταν σχετίζεται με τον εμμηνορρυσιακό κύκλο και τις ορμονικές διακυμάνσεις, κατά τη διάρκεια της ζωής των γυναικών.

Η έρευνα που εκπονήθηκε από την EMHA σε συνεργασία με την AEMICE, συγκέντρωσε 5.410 απαντήσεις από 13 ευρωπαϊκές χώρες και είχε ως βασικό στόχο να αποτυπώσει με μεγαλύτερη ακρίβεια τον πραγματικό αντίκτυπο της ημικρανίας στις γυναίκες, στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα συμμετείχαν 504 γυναίκες, έπειτα από την προώθηση του ερωτηματολογίου μέσα από τα κανάλια επικοινωνίας και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, προσδίδοντας ουσιαστικό ελληνικό αποτύπωμα στη συνολική ευρωπαϊκή ανάλυση. Τα ελληνικά στοιχεία καταγράφουν από νωρίς μια ανησυχητική εικόνα, ευθυγραμμισμένη με τη γενικότερη ευρωπαϊκή τάση: σημαντική υποδιάγνωση, καθυστέρηση στην αναζήτηση ιατρικής βοήθειας και περιορισμένη πρόσβαση σε πιο στοχευμένη και εξατομικευμένη φροντίδα.

Συγκεκριμένα:

•σχεδόν 1 στις 2 συμμετέχουσες στην Ελλάδα δήλωσε ότι δεν είχε λάβει επίσημη διάγνωση ημικρανίας,

•43,7% ανέφεραν ότι, παρά την επιβάρυνση από τη νόσο, δεν είχαν επισκεφθεί γιατρό. Από αυτές, 8 στις 10 δήλωσαν ότι αυτοθεραπεύονται,

•72,8% απάντησαν ότι δεν τους είχε προταθεί εξατομικευμένη θεραπεία για κρίσεις που σχετίζονται με την έμμηνο ρύση ή την εμμηνόπαυση.

Τα δεδομένα αυτά αποκτούν ιδιαίτερη σημασία, καθώς η ημικρανία αποτελεί μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις, αλλά συνεχίζει να παραμένει σε μεγάλο βαθμό αόρατη τόσο στη δημόσια συζήτηση όσο και στην καθημερινή κλινική πράξη. Το ορμονικό μοτίβο της ημικρανίας φαίνεται να είναι πολύ πιο συχνό από όσο αναγνωρίζεται συστηματικά. Παρά το γεγονός ότι η εμπειρία των ίδιων των γυναικών καταδεικνύει σαφή σύνδεση ανάμεσα στις κρίσεις και στον κύκλο τους, το στοιχείο αυτό συχνά δεν διερευνάται επαρκώς, δεν καταγράφεται με συνέπεια και, κυρίως, δεν οδηγεί σε μια θεραπευτική προσέγγιση προσαρμοσμένη στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας:

•2 στις 3 συμμετέχουσες ανέφεραν ότι παρατηρούν πιθανή σχέση ανάμεσα στις κρίσεις ημικρανίας και τον εμμηνορρυσιακό τους κύκλο,

•9 στις 10 δήλωσαν ότι οι κρίσεις κατά την περίοδο είναι πιο έντονες, διαρκούν περισσότερο και είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν σε σχέση με άλλες χρονικές φάσεις.

•Ωστόσο, παρά την ένταση και τη σαφή επαναληψιμότητα αυτού του μοτίβου, σχεδόν 7 στις 10 γυναίκες απάντησαν ότι δεν τους έχει ποτέ προταθεί εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση για τις κρίσεις που συνδέονται με ορμονικούς παράγοντες.

Η έρευνα αναδεικνύει, επίσης, ένα πολύ σημαντικό κενό στη φροντίδα: Την υποδιάγνωση. Αν και η ημικρανία είναι μία από τις πιο συχνές νευρολογικές διαταραχές και επηρεάζει δυσανάλογα τις γυναίκες, 42% των συμμετεχουσών με θετικά ευρήματα στον έλεγχο συμπτωμάτων δεν είχαν λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση ημικρανίας. Το εύρημα αυτό ενισχύει την εικόνα μιας νόσου που παραμένει αόρατη όχι επειδή είναι σπάνια, αλλά επειδή συχνά ο πόνος και οι επιπτώσεις του υποτιμώνται, κανονικοποιούνται ή αποδίδονται σε «φυσιολογικές» ορμονικές ή γυναικολογικές μεταβολές.

Η ημικρανία είναι μια νευρολογική νόσος που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες κρίσεις κεφαλαλγίας, συνήθως μέτριας έως σοβαρής έντασης, με παλλόμενο χαρακτήρα, που συχνά συνοδεύονται από ναυτία, φωτοφοβία, φωνοφοβία και σημαντικό περιορισμό της καθημερινής λειτουργικότητας. Δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική υγεία, αλλά και την εργασία, την οικογενειακή ζωή, την κοινωνική συμμετοχή και την ψυχική ανθεκτικότητα των ασθενών. Εκτιμάται ότι 3 στα 4 άτομα που ζουν με ημικρανία είναι γυναίκες, κυρίως σε αναπαραγωγική ηλικία, γεγονός που υπογραμμίζει τη σημασία της για τη γυναικεία υγεία, χωρίς αυτό να αποκλείει την εμφάνισή της και στους άνδρες. Παρά ταύτα, η αναγνώρισή της σε επίπεδο πολιτικών δημόσιας υγείας παραμένει δυσανάλογα περιορισμένη σε σχέση με το πραγματικό της φορτίο.

Η πανευρωπαϊκή αυτή καταγραφή έρχεται να υπογραμμίσει ότι η έλλειψη έγκαιρης διάγνωσης δεν είναι απλώς ένα τεχνικό ή διοικητικό πρόβλημα. Σημαίνει ότι χιλιάδες γυναίκες ζουν για χρόνια χωρίς να γνωρίζουν με σαφήνεια τι ακριβώς αντιμετωπίζουν, χωρίς να εντοπίζονται και να καταγράφονται σωστά οι εκλυτικοί παράγοντες των κρίσεων τους και χωρίς να αποκτούν πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπευτικές επιλογές. Σημαίνει επίσης ότι πολλές γυναίκες μαθαίνουν να ζουν με τον πόνο ως κάτι «αναμενόμενο» ή «φυσιολογικό», περιορίζοντας την επαγγελματική, κοινωνική και οικογενειακή τους ζωή, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για μια νόσο που χρειάζεται συστηματική αξιολόγηση, σωστή διάγνωση και οργανωμένη φροντίδα.

Ο Δρ Μιχαήλ Βικελής, νευρολόγος, εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου, δήλωσε: «Τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαιώνουν με σαφήνεια ότι η ορμονική διάσταση της ημικρανίας πρέπει να ενσωματωθεί πολύ πιο ουσιαστικά στην κλινική προσέγγιση. Χρειάζεται συστηματική διερεύνηση των ορμονικών εκλυτικών παραγόντων, καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και, κυρίως, ουσιαστική πρόσβαση των γυναικών σε εξειδικευμένες και πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές. Η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται με γενικούς όρους όταν γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις συχνά μεταβάλλονται ανάλογα με τον κύκλο, την εγκυμοσύνη, την περιεμμηνόπαυση και την εμμηνόπαυση. Μόνο έτσι μπορεί να μειωθεί ουσιαστικά το βάρος της νόσου, να περιοριστεί η αναπηρία που προκαλεί και να βελτιωθεί στην πράξη η ποιότητα ζωής των γυναικών».

Με αφορμή την παρουσίαση των αποτελεσμάτων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, η EMHA ενίσχυσε και το σαφές της κάλεσμα προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία των πολιτών: «Recognize. Diagnose. Treat.» / «Αναγνώριση. Διάγνωση. Θεραπεία.» Το τρίπτυχο αυτό συνοψίζει την ανάγκη να αναγνωριστεί η ημικρανία ως μείζον ζήτημα γυναικείας υγείας, να περιοριστεί η καθυστέρηση στη διάγνωση και να αναπτυχθούν πιο αποτελεσματικά, σύγχρονα και εξατομικευμένα θεραπευτικά μονοπάτια.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η Συμμαχία υπογραμμίζει ότι η μελλοντική ευρωπαϊκή στρατηγική για την υγεία των γυναικών, αλλά και η ευρύτερη στρατηγική για τη νευρολογική υγεία, οφείλουν να συμπεριλάβουν την ημικρανία στον πυρήνα τους, ώστε η αναγνώριση να μη μείνει συμβολική αλλά να μεταφραστεί σε μετρήσιμες παρεμβάσεις: καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία, ταχύτερη διάγνωση, αποτελεσματικότερες διαδρομές φροντίδας, λιγότερες ανισότητες και ενίσχυση της ενημέρωσης για τη μείωση του στίγματος.