Μεγάλη πρόκληση οι σπάνιες παθήσεις - Στην πρώτη γραμμή έρευνας το ΙΝΓΚ

Η έλευση του 2026 βρίσκει τον τομέα της υγείας σε περίοδο έντονων εξελίξεων, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο.

Ανάμεσα στις σημαντικότερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα συστήματα υγείας παγκοσμίως βρίσκονται οι σπάνιες παθήσεις.

Όπως αναφέρεται σε δημοσίευμα του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ), παγκοσμίως έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6 χιλιάδες σπάνιες παθήσεις, με το 72% αυτών να είναι γενετικής φύσεως.

Σε ποσοστό άνω του 70%, η διάγνωση καθυστερεί περισσότερο από έναν χρόνο από τη στιγμή που ο ασθενής απευθύνεται για πρώτη φορά σε γιατρό, γεγονός που επιβαρύνει σημαντικά την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Στην Κύπρο, όπως αναφέρεται, χιλιάδες πολίτες ζουν με κάποια σπάνια διαταραχή αντιμετωπίζοντας συχνά δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση και περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές.

Πυλώνας για της σπάνιες παθήσεις το ΙΝΓΚ

Καθοριστικό ρόλο στη διαχείριση των σπάνιων νευρολογικών και γενετικών παθήσεων στη χώρα διαδραματίζει εδώ και 35 χρόνια το ΙΝΓΚ, το οποίο λειτουργεί ως Εθνικό Κέντρο Αριστείας και συμμετέχει ενεργά σε ευρωπαϊκά δίκτυα συνεργασίας.

Όπως σημειώνεται το Ινστιτούτο προσφέρει εξειδικευμένες διαγνωστικές υπηρεσίες, προηγμένες γενετικές αναλύσεις και ολοκληρωμένη φροντίδα σε ασθενείς με παθήσεις όπως η οικογενής αμυλοειδή πολυνευροπάθεια, η αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση, η νόσος Huntington, η Charcot-Marie-Tooth, η νευροϊνωμάτωση και η αταξία Friedreich.

Παράλληλα, μέσω της συμμετοχής του σε ερευνητικά προγράμματα, της εισαγωγής νέων τεχνολογιών και της συνεργασίας με πανεπιστήμια και οργανισμούς του εξωτερικού, το Ινστιτούτο έχει αναδειχθεί σε κόμβο επιστημονικής γνώσης και καινοτομίας με άμεσο όφελος για τους ασθενείς.

Νέα εποχή έρευνας 

Σύμφωνα με το δημοσίευμα, το 2026 σηματοδοτεί μια νέα φάση για το Ινστιτούτο με τη λειτουργία νέου υπερσύγχρονου κτηρίου, στο οποίο θα στεγαστούν έξι νέες ερευνητικές ομάδες, ενισχύοντας περαιτέρω τη δραστηριότητα στους τομείς της νευρολογίας, της γενετικής και της βιοϊατρικής  έρευνας.

Με αφορμή την ανάληψη της Προεδρίας του Συμβουλίου της ΕΕ της Κύπρου, το Ινστιτούτο θα διοργανώσει ευρωπαϊκό συνέδριο με θέμα τις σπάνιες παθήσεις.

Σημειώνεται πως το συνέδριο με τίτλο «Advancement of Treatments of Race Diseases», αναμένεται να αποτελέσει κομβικό σημείο διαλόγου για την ενίσχυση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και τη διαμόρφωση κοινών στρατηγικών στήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Σύμφωνα με το Ινστιτούτο, στόχος της διοργάνωσης είναι η ανάδειξη της Κύπρου ως ενεργού εταίρου στον ευρωπαϊκό σχεδιασμό πολιτικών υγείας για τις σπάνιες παθήσεις αλλά και η ενίσχυση της φωνής των ασθενών στον δημόσιο διάλογο.