Η Κομισιόν απορρίπτει ενιαία στρατηγική για σπάνιες νόσους
30 Ιουνίου 2025, 11:45
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων ο Ευρωβουλευτής του ΑΚΕΛ Γιώργος Γεωργίου μαζί με άλλους Ευρωβουλευτές έθεσαν ενώπιον της Κομισιόν την ανάγκη υιοθέτησης ενός ενιαίου ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης.
Το σχέδιο αυτό αφορά τις σπάνιες νόσους ζητώντας τη στήριξη των κρατών μελών στην αναβάθμιση των εθνικών τους στρατηγικών αλλά και τη δημιουργία ενός ευρωπαϊκού μηχανισμού χρηματοπιστωτικής αλληλεγγύης που θα διασφαλίζει ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες
Η απάντηση που απέστειλε εκ μέρους της Κομισιόν ο Επίτροπος Υγείας Όλιβερ Βάρχεϊ προκάλεσε απογοήτευση καθώς αν και αναγνωρίζεται η σοβαρότητα του προβλήματος απορρίπτεται επί του παρόντος η υιοθέτηση μιας ολιστικής ευρωπαϊκής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις
Όπως ανέφερε ο Επίτροπος οι ιατρικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες νόσους παραμένουν σε μεγάλο βαθμό ακάλυπτες ενώ η οικονομική πρόσβαση σε θεραπείες αποτελεί αυξανόμενη πρόκληση τόσο για τα συστήματα υγείας όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς χωρίς ωστόσο να προτίθεται η Κομισιόν να προτείνει νέο εργαλείο οικονομικής στήριξης
Υπενθύμισε επίσης ότι το 2023 η Κομισιόν ενίσχυσε τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς μέσω του προγράμματος EU4Health με 77,4 εκατομμύρια ευρώ για τέσσερα ακόμη έτη δίνοντας έμφαση στη σημασία της κινητικότητας εμπειρογνωμόνων και της ανταλλαγής τεχνογνωσίας στο πεδίο των σπάνιων παθήσεων
Πρόταξη έργων αντί στρατηγικής
Ωστόσο για να μεγιστοποιηθούν τα οφέλη των Δικτύων αυτών απαιτείται όπως είπε η ουσιαστική ενσωμάτωσή τους στα εθνικά συστήματα υγείας μέσα από κοινές δράσεις που βρίσκονται ήδη σε εξέλιξη και εκτείνονται μέχρι το 2027 με στόχο τη χαρτογράφηση του τοπίου των σπάνιων νόσων και την καλύτερη αξιοποίηση των δεδομένων στη χάραξη πολιτικής
Ο Επίτροπος έκανε επίσης ειδική αναφορά στην υπό εξέλιξη αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας η οποία προβλέπει κίνητρα για την ανάπτυξη θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις μέσω ενισχυμένης επιστημονικής υποστήριξης από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων καθώς και στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη της οποίας η αξιολόγηση αναμένεται το 2027
Τέλος υπογράμμισε ότι η συνεργατική έρευνα για τις σπάνιες νόσους αποτελεί διαχρονική προτεραιότητα της Επιτροπής από το 2006 με πιο πρόσφατη πρωτοβουλία την ευρωπαϊκή σύμπραξη ERDERA ενώ έργα που υλοποιούνται στο πλαίσιο της Πρωτοβουλίας για την Καινοτομία στην Υγεία εστιάζουν σε θεραπείες διαγνώσεις νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας και κανονιστικές ανάγκες για την ένταξη των ατόμων με σπάνιες νόσους
Παρά τις αναφορές στα υφιστάμενα ευρωπαϊκά προγράμματα και μελλοντικές νομοθετικές πρωτοβουλίες, η άρνηση της Κομισιόν να υιοθετήσει άμεσα μια συνολική στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις αφήνει ανοιχτό ένα κρίσιμο θεσμικό κενό.
Οι ασθενείς με σπάνιες νόσους συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν σημαντικές ανισότητες στην πρόσβαση σε θεραπείες και υποστήριξη, γεγονός που καθιστά επιτακτική την ενίσχυση της πολιτικής βούλησης σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
