Φωνή στους ασθενείς με θαλασσαιμία με νέο οδηγό δικαιωμάτων

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) ανακοίνωσε την κυκλοφορία της δεύτερης επικαιροποιημένης έκδοσης του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματα σου: Ένας Οδηγός για Άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΔΝ)».

Πρόκειται για ένα εγχειρίδιο που αποσκοπεί στην ενημέρωση και υποστήριξη ατόμων που ζουν με αυτές τις χρόνιες και κληρονομικές αιματολογικές παθήσεις, καθώς και των οικογενειών και των φροντιστών τους, προσφέροντας ουσιαστική καθοδήγηση γύρω από τα θεμελιώδη δικαιώματα τους.

Η νέα έκδοση όπως υπογραμμίζεται, καλύπτει θέματα που σχετίζονται με την πρόσβαση σε ιατρική περίθαλψη, την ενημερωμένη συγκατάθεση, την ποιότητα θεραπείας, την κοινωνική στήριξη και γενικότερα την ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή.

Η ΔΟΘ τονίζει ότι αυτά δεν αποτελούν προνόμια, αλλά κατοχυρωμένα ανθρώπινα δικαιώματα, τα οποία συχνά παραβλέπονται στην πράξη.

Όπως δήλωσε η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ και μια εκ των συγγραφέων του οδηγού, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου «Η γνώση των δικαιωμάτων των ασθενών είναι το πρώτο και καθοριστικό βήμα για τη διεκδίκηση καλύτερης φροντίδας, αξιοπρέπειας και κοινωνική ένταξης.»

Ο οδηγός αντλεί το περιεχόμενο του από διεθνή νομικά και ηθικά κείμενα ενώ παράλληλα ενσωματώνει τη φωνή και την εμπειρία της παγκόσμιας κοινότητας των ασθενών με Θαλασσαιμία και ΔΝ, όπως αυτή εκπροσωπείται από το δίκτυο των 242 οργανώσεων-μελών της ΔΟΘ σε 67 χώρες.

Τη συγγραφή της δεύτερης έκδοσης ανέλαβαν η Δρ. Ελευθερίου και η Κάτια Πηλίδη, Ανώτερη Λειτουργός Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων της ΔΟΘ, ενώ την επιστημονική επιμέλεια και αξιολόγηση του περιεχομένου υπογράφει ο Δρ. Μιχάλης Αγκαστινιώτης, σύμβουλος της ΔΟΘ και ειδικός σε θέματα πολιτική υγείας και σπανίων νοσημάτων.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η ΔΟΘ καλεί κάθε ενδιαφερόμενο να αξιοποιήσει τον οδηγό ως πηγή πληροφόρησης και υποστήριξης για μια πιο συνειδητή και ενεργή στάση απέναντι στα δικαιώματα των ατόμων με αιμοσφαιρινοπάθειες.