Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων: Συχνότερα υποφέρουν τα κορίτσια

Περισσότερα από 120.000 παιδιά στην Ευρώπη εκτιμάται ότι ζουν με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα, το συχνότερο χρόνιο ρευματικό νόσημα της παιδικής ηλικίας. Με βάση τις επιδημιολογικές αναλογίες, υπολογίζεται ότι πάνω από 1.500–2.000 παιδιά στην Ελλάδα μπορεί να αντιμετωπίζουν κάποιο νεανικό ρευματικό νόσημα, παθήσεις που μπορούν να προκαλέσουν χρόνιο πόνο, φλεγμονή και δυσκολία στην κίνηση ήδη από μικρή ηλικία. Ορισμένες μορφές της νόσου εμφανίζονται μάλιστα δύο έως τρεις φορές συχνότερα στα κορίτσια.

Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα αποτελούν μια ομάδα χρόνιων αυτοάνοσων και αυτοφλεγμονωδών παθήσεων.  Το συχνότερο από αυτά είναι η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, η οποία προκαλεί χρόνια φλεγμονή στις αρθρώσεις. Στην ίδια κατηγορία περιλαμβάνονται επίσης παθήσεις όπως ο νεανικός συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, η νεανική ψωριασική αρθρίτιδα, καθώς και ορισμένα αυτοφλεγμονώδη σύνδρομα, όπως ο Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός.

Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν επίμονο πόνο στις αρθρώσεις, πρήξιμο, δυσκαμψία, κόπωση ή δυσκολία στην κίνηση, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να επηρεαστούν και άλλα όργανα. Επειδή τα σημάδια αυτά συχνά δεν αναγνωρίζονται άμεσα, η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει.

Η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση μπορούν να συμβάλουν σημαντικά στον καλύτερο έλεγχο της νόσου, στην πρόληψη μόνιμων βλαβών και στη διατήρηση μιας ενεργής και ποιοτικής καθημερινότητας για τα παιδιά.

«Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα μας υπενθυμίζουν ότι οι χρόνιες παθήσεις δεν έχουν ηλικία. Για τα παιδιά και τις οικογένειές τους, η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και η σωστή ενημέρωση μπορούν να κάνουν τεράστια διαφορά στην πορεία της νόσου και στην ποιότητα ζωής. Είναι σημαντικό η κοινωνία να γνωρίζει ότι τα παιδιά με ρευματικά νοσήματα μπορούν, με την κατάλληλη υποστήριξη, να ζουν ενεργά και να ακολουθούν τα όνειρά τους» επισήμανε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός.  Ιδρύθηκε το 1978 και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς   συνεδρίου  της EULAR PARE  για το παραμύθι  «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα»  και  «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία  του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app  StigmApp  από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS FOR PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.  Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.