Τρεις γυναίκες περιγράφουν τη ζωή με Μυασθένεια Gravis
13 Δεκεμβρίου 2025, 06:00
Η Μυασθένεια Gravis αποτελεί μια χρόνια νευρομυϊκή πάθηση, η οποία προκαλεί μυϊκή αδυναμία και κόπωση, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινή ζωή πολλών ατόμων.
Μέσα από τις προσωπικές τους μαρτυρίες, που δημοσιεύονται από το Κυπριακό Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής, τρεις γυναίκες μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο προσπαθούν να ζήσουν με τη νόσο.
Ένας αόρατος «πόλεμος» με τον εαυτό σου
Στην πρώτη ιστορία, μια 42χρονη γυναίκα περιγράφει τη Μυασθένεια Gravis ως ένα συνεχή «πόλεμο» με τον ίδιο της τον εαυτό.
Όπως εξήγησε, η χρόνια πάθηση είναι αόρατη στους άλλους, αλλά αφήνει έντονο ψυχολογικό και σωματικό αποτύπωμα στον ασθενή.
«Η πραγματικότητα του να είσαι ζωντανός αλλά να μην μπορείς να ζήσεις πλήρως, είναι μια άλλη μορφή πένθους», ανέφερε χαρακτηριστικά, προσθέτοντας ότι η αποδοχή και η δημιουργία νέων τρόπων ζωής σύμφωνα με τα δεδομένα της νόσου, είναι καθοριστικής σημασίας.
Η δύναμη της υποστήριξης
Μια δεύτερη γυναίκα 43 ετών, σημείωσε ότι τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση ήταν ιδιαίτερα δύσκολα, καθώς η μυϊκή αδυναμία επηρέαζε τόσο τους οφθαλμικούς μύες, όσο και τους μύες του προσώπου, του λαιμού και των άνω και κάτω άκρων.
Η συστηματική παρακολούθηση από ειδικούς νευρολόγους, φυσιοθεραπευτές και ψυχολόγους, σε συνδυασμό με θεραπευτικές παρεμβάσεις όπως η ενδοφλέβια χορήγηση ανοσοσφαιρίνης, της επέτρεψε να διαχειριστεί τη νόσο και να ζήσει μια όσο το δυνατόν φυσιολογική καθημερινότητα, φτάνοντας ακόμη να ολοκληρώσει με επιτυχία μια εγκυμοσύνη.
Η «αόρατη αναπηρία» και οι καθημερινές προκλήσεις
Μια τρίτη γυναίκα 37 ετών, περιγράφει τη νόσο ως «αόρατη αναπηρία» η οποία συχνά δεν γίνεται κατανοητή από το κοινωνικό περιβάλλον.
Όπως ανέφερε, τα συμπτώματα μπορούν να αλλάζουν δραματικά ακόμα και μέσα στην ίδια ημέρα, με αποτέλεσμα η ίδια να είναι πλήρως λειτουργική το πρωί και εξαιρετικά κουρασμένη το απόγευμα, σε βαθμό που δυσκολεύει την αυτοεξυπηρέτηση, την εργασία και τη φροντίδα των παιδιών της.
Επισήμανε ότι πέρα από τη φαρμακευτική αγωγή και τη φυσιοθεραπεία, η σωστή ψυχολογική υποστήριξη, η ισορροπημένη διατροφή και η διαχείριση του στρες είναι εξίσου σημαντικές για την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Παρά τις δυσκολίες, οι γυναίκες αυτές στέλνουν το μήνυμα πως η αποδοχή, η θετική στάση και η κατάλληλη θεραπευτική φροντίδα, μπορούν να δημιουργήσουν το μονοπάτι προς πιο ποιοτική και ενεργή ζωή.
Της Τζούλιας Σουππουρή
