Θεσμική στήριξη ζητά ο Σύνδεσμος «Μοναδικά Χαμόγελα»

Την ανάγκη για θεσμική υποστήριξη των οικογενειών παιδιών με σοβαρές ή σπάνιες ασθένειες προτάσσει ο Σύνδεσμος «Μοναδικά Χαμόγελα», ο οποίος εισηγείται δέσμη συγκεκριμένων πολιτικών μέτρων, όπως η καθιέρωση αμειβόμενης άδειας φροντιστή, επίδομα στήριξης και ευέλικτες μορφές εργασίας.

Η ανάγκη παροχής στήριξης από το κράτος, σε γονείς των οποίων τα παιδιά νοσούν με σοβαρές ασθένειες μέχρι και την ολοκλήρωση της θεραπείας τους, θα συζητηθεί σήμερα το μεσημέρι στην κοινοβουλευτική Επιτροπή Εργασίας, στο πλαίσιο εξέτασης αυτεπάγγελτου θέματος που ενέγραψαν οι βουλευτές ΑΚΕΛ Αντρέας Καυκαλιάς, Χρίστος Χριστόφιας, Γιώργος Κουκουμάς και Μαρίνα Νικολάου και ο βουλευτής της ΕΔΕΚ Ανδρέας Αποστόλου.

Σε υπόμνημα που απέστειλε στην επιτροπή Εργασίας, ενόψει της συζήτησης, ο Σύνδεσμος εισηγείται όπως στην Κύπρο να εφαρμοστεί αμειβόμενη άδεια φροντιστή και θεσμοθέτηση επιδόματος, καθώς σήμερα η άδεια φροντιστή καλύπτει μόλις 5 μέρες και η άδεια ανωτέρας βίας μόλις 7 μέρες οι οποίες είναι απλήρωτες.

Επίσης προτείνει την επέκταση ημερών άδειας σε σοβαρές περιπτώσεις, με τη δημιουργία νέας άδειας «Φροντίδας Σοβαρής Νόσου Παιδιού» (60–90 μέρες/έτος), και τη δυνατότητα μερικής απασχόλησης και αναλογικής αποζημίωσης.

Ακολούθως προτάσσει την ανάγκη για κατοχύρωση ευέλικτης εργασίας για γονείς ασθενών παιδιών, και την υποχρεωτική αιτιολόγηση απόρριψης αιτήματος ευελιξίας από τον εργοδότη, καθώς και τη θεσμοθέτηση τεκμηριωμένου δικαιώματος για τηλεργασία ή μείωση ωραρίου.

Στη συνέχεια αναφέρει πως χρειάζεται επέκταση κάλυψης γονικής άδειας με επίδομα σε 12–18 εβδομάδες για γονείς παιδιών με αναπηρία ή χρόνιες ασθένειες, και σύσταση εθνικού μητρώου φροντιστών ανήλικων με ιατρικές ανάγκες, δίνοντας προτεραιότητα σε υπηρεσίες υγείας/παιδείας, στήριξη σε εργασία, πολιτικές βάσει τεκμηρίωσης.

Τέλος, αναφέρει την ανάγκη για αξιολόγηση των αναγκών οικογενειών από ανεξάρτητο φορέα και την παρακολούθηση εφαρμογής του νέου πλαισίου με τον εντοπισμό θεσμικών κενών.

Ευρωπαϊκά νομοθετικά παραδείγματα

Σύμφωνα με τον Σύνδεσμο, στη Σουηδία παρέχεται το δικαίωμα σε 120 ημέρες αμειβόμενης άδειας για φροντίδα παιδιού ανά παιδί έως 12 ετών (80% του μισθού, έως όριο), ενώ για σοβαρά άρρωστα παιδιά (σε κίνδυνο ζωής), η άδεια είναι απεριόριστη έως τα 18 έτη.

Επίσης γίνεται μείωση ωραρίου έως 25% μέχρι το παιδί να γίνει 8 ετών, ενώ υπάρχει και επιπλέον γονική άδεια 480 ημερών ανά παιδί, με κρατική αποζημίωση.

Στη Γαλλία δίνεται το δικαίωμα απεριόριστης αποζημιούμενης άδειας φροντίδας, ανεξαρτήτως ηλικίας του παιδιού, εφόσον η ασθένεια είναι σοβαρή, ενώ υπάρχει και η δυνατότητα ευέλικτης εργασίας και διατήρησης εισοδήματος.

Επίσης δίνεται ειδική άδεια έως 310 ημέρες σε περίοδο 3 ετών και καταβολή επιδόματος (AJPP) για απώλεια εισοδήματος.

Παράλληλα με στόχο την καλύτερη κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες παιδιών με σπάνια νοσήματα, ο Σύνδεσμος παρέθεσε ενημερωτικά στατιστικά δεδομένα από τον ΠΟΥ, τα οποία αναδεικνύουν ότι κατά μέσο όρο, απαιτούνται οκτώ έτη για να επιτευχθεί ακριβής διάγνωση στους σπάνιους ασθενείς.

Στο διάστημα αυτό, έχουν εξεταστεί κατά κανόνα από τουλάχιστον δέκα ειδικούς ιατρούς και έχουν λάβει τουλάχιστον τρεις λανθασμένες διαγνώσεις.

Επίσης αναφέρεται πως το 80% των σπανίων παθήσεων οφείλεται σε γενετικές μεταλλάξεις, ενώ το 50% των ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι παιδιά.

Σημαντικό δεδομένο είναι και το ότι μόλις το 5% των σπανίων παθήσεων έχει εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή, με το 30% των παιδιών με σπάνιο νόσημα να μην επιβιώνει πέραν των πέντε ετών, καθώς στις περισσότερες περιπτώσεις δεν υπάρχει ριζική θεραπεία.

Σωτήρια η θεραπεία, με βαρύ κοινωνικό κόστος

Στον Σύνδεσμο υπάρχουν τέσσερις οικογένειες με παιδιά ή εφήβους που λαμβάνουν τακτικά ενδονοσοκομειακή, ενδοφλέβια θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης, λόγω διάγνωσης με λυσοσωμικά νοσήματα, σύμφωνα με την ανακοίνωση.

Κάθε συνεδρία θεραπείας διαρκεί από 5 έως 7 ώρες, και πρόκειται για γενετικές διαταραχές του μεταβολισμού, με ανεπάρκεια ενζύμου που προκαλεί πολυσυστηματική νόσο.
Η θεραπεία με ενδοφλέβια έγχυση του ελλείποντος ενζύμου είναι σωτήρια και χορηγείται ανά μία ή δύο εβδομάδες, αναλόγως του νοσήματος.

Τα χρόνια χαρακτηριστικά αυτών των παθήσεων και της απαιτούμενης θεραπείας προκαλούν σοβαρές κοινωνικές και επαγγελματικές επιπτώσεις στις οικογένειες.

Σύμφωνα με τον Σύνδεσμο, γονείς αναγκάζονται είτε να παραιτηθούν από την εργασία τους είτε να μειώσουν το ωράριο απασχόλησής τους, χωρίς καμία κρατική στήριξη, με την ύπαρξη θεραπείας να θεωρείται ευλογία για τις οικογένειες, καθώς επιτρέπει τη διατήρηση της ζωής του παιδιού με την ελπίδα μελλοντικής βελτίωσης ή αναστολής της εξέλιξης της νόσου.

Ο Σύνδεσμος «Μοναδικά Χαμόγελα» στο υπόμνημά του, εκφράζει επίσης θερμές ευχαριστίες προς τα μέλη της Βουλής για την ευαισθησία και την πρωτοβουλία ανάδειξης του ζητήματος της κρατικής στήριξης προς τους γονείς παιδιών που νοσούν με σοβαρές ασθένειες, καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Χαιρέτισε ακόμα την προσπάθεια εκσυγχρονισμού των θεσμικών πλαισίων που αποσκοπεί στην ενίσχυση και διασφάλιση της αξιοπρέπειας και των ανθρώπινων δικαιωμάτων των ασθενών.