Μυασθένεια Gravis: Αόρατη πρόκληση και πάλη για δικαιώματα

Με «ένα γολγοθά στο απόλυτο σκοτάδι», παρομοιάζουν την εμπειρία τους, ασθενείς που βιώνουν τη μυασθένεια Gravis, τονίζοντας ότι δεν βρίσκονται αντιμέτωπoι μόνο με τα συμπτώματα παράλυσης που επιφέρει η ύπουλη πάθηση, αλλά και με την παράλυση της κοινωνίας, η οποία αδυνατεί να κατανοήσει τις παρενέργειες στις ζωές των πασχόντων.

Η έλλειψη γνώσης γύρω από την ασθένεια, συντείνει στην ανεπάρκεια κατανόησης των ασθενών, οι οποίοι πολεμούν ένα αόρατο εχθρό, καθώς το σύνδρομο Gravis, σε αντίθεση με πολλές άλλες μυοσκελετικές παθήσεις, δεν παρουσιάζει εμφανή συμπτώματα.

Αποτέλεσμα αυτού, ακόμη και συγγενικά ή φιλικά πρόσωπα των πασχόντων να αδυνατούν να καταλάβουν τον αγώνα που δίνουν καθημερινά οι ασθενείς.

Χαρακτηριστικά είναι τα όσα αναφέρει στο YgeiaWatch η Άννα Ζαννέτου, πάσχουσα και Πρόεδρος του συνδέσμου Myasthenia Gravis Cyprus, που ιδρύθηκε το 2005, χωρίς αρωγή από το κράτος.

Ο σύνδεσμος και τα 300 μέλη του, χωρίς γραφεία και γραφειακό προσωπικό, καταβάλλουν τεράστιες προσπάθειες ακόμη και για τη συγγραφή μίας απλής επιστολής, καθώς τα δάκτυλα παραλύουν, όπως επισημαίνει η κ. Ζαννέτου.

«Αναγκαζόμαστε συνεχώς να βρίσκουμε ενέργεια να οργανώσουμε την ζωή μας από την αρχή. Όλα αλλάζουν. Αλλάζουμε πλεύση ζωής, 180 μοίρες στροφή».

Εργασιακό bullying και αδυναμία κατανόησης

Η κ. Ζαννέτου αναφέρθηκε ιδιαίτερα, στις ριζικές αλλαγές που επέρχονται στην επαγγελματική ζωή των ασθενών.

«Αναγκαζόμαστε να αντιμετωπίσουμε ένα καινούριο επαγγελματικό προσανατολισμό ή να σταματήσουμε να εργαζόμαστε και να πάρουμε πρόωρη σύνταξη λόγω ανικανότητας. Τα άτομα με Μυασθένεια που εξακολουθούν να εργάζονται έχουν προβλήματα στον εργασιακό τους χώρο γιατί συνεχώς πρέπει να απολογούνται επειδή δεν ανταποκρίνονται στις υποχρεώσεις τους».

«Εδώ είναι που ο Σύνδεσμος μας παρεμβαίνει δυναμικά για στήριξη των μελών του», τονίζει η κυρία Ζαννέτου.

Χαρακτήρισε αδιανόητο η αδυναμία εκπλήρωσης καθηκόντων που προκαλεί μία ασθένεια, να ερμηνεύεται ως τεμπελιά και όχι ως συνέπεια μίας ύπουλης πάθησης, οδηγώντας  έτσι πολλούς πάσχοντες στην πρόωρη αφυπηρέτηση, λόγω εργασιακού bullying και αδυναμίας κατανόησης.

Εντούτοις, ο Cyprus M.G Association, παροτρύνει τα μέλη του «να κρατήσουν γερά, όπως και οι 300 του Λεωνίδα, μη ενδίδοντας στις πιέσεις που δέχονται στην εργασία και το περιβάλλον που τους κρίνει ως ανεπαρκείς».

Άρνηση του κράτους να αναγνωρίσει δικαίωμα πρόνοιας

Χειρότερο κι από την έλλειψη κατανόησης στον εργασιακό χώρο, χαρακτηρίζεται το ότι στις περιπτώσεις που οι ασθενείς εγκαταλείψουν τελικά την εργασία τους, συνεπεία ψυχολογικών πιέσεων, τότε δεν υπάρχει κανένα άλλο μέσο αυτοσυντήρησης και βιοπορισμού.

Το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης, εγκρίνει την χορήγηση επιδόματος αναπηρίας σε άτομα με εμφανή βαριά κινητική αναπηρία, αλλά όχι στους πάσχοντες με μυασθένεια Gravis, με την κ. Ζαννέτου να κάνει λόγο για «μια δόση τραγικής ειρωνίας σε αυτή την εξίσωση».

«Αν και η ασθένεια μας προέρχεται από το λατινικό ‘gravis’ που σημαίνει βαρεία κινητική αναπηρία, δεν δικαιούμαστε το επίδομα αυτό. Επίσης αδιανόητη για εμάς, είναι η ανάγκη παρουσίας μας στα ιατροσυμβούλια, από την στιγμή που η Μυασθένεια Gravis συμπεριλαμβάνεται στα ανίατα και χρόνια νοσήματα».

«Δεν θέλουμε να είμαστε επαίτες ούτε άνθρωποι δεύτερης  κατηγορίας. Ζητούμε με αξιοπρέπεια την ένταξη μας στην κοινωνία. Ζητούμε τα αυτονόητα», τονίζει.

Μας αναφέρει χαρακτηριστικά, περίπτωση φοιτητή μέλους του συνδέσμου, ο οποίος διαγνώσθηκε με την ασθένεια στην ηλικία των 13 ετών.

Αναγκάστηκε να σταματήσει τις σπουδές του για οικονομικούς λόγους, αλλά και λόγω εκφοβισμού που δεχόταν για τις συχνές απουσίες που σημείωνε, καθώς υποβαλλόταν κάθε μήνα σε ενδοφλέβια θεραπεία.

Σύμφωνα με την κ. Ζαννέτου, ο φοιτητής δεν είναι λήπτης ΕΕΕ, γιατί «κρίθηκε ως ‘κατά φαντασία ασθενής’ από το αρμόδιο τμήμα του Υφυπουργείου, με το ιατροσυμβούλιο να απορρίπτει συνολικά τέσσερις φορές την ένσταση του».

«Ακόμη δηλαδή και θεράποντες ιατροί, αδυνατούν να κατανοήσουν», σημείωσε.

Η πρώτη επαφή με τη Μυασθένεια Gravis

Η κυρία Ζαννέτου θέλησε να μοιραστεί την προσωπική της ιστορία – μάχη, τόσο με το σώμα της, αλλά και με την κοινωνία, περιγράφοντας τη δραματική εμπειρία που έζησε για πρώτη φορά, όταν επέστρεφε με το αυτοκίνητο από ένα τοπικό ταξίδι με τον σύζυγο της.

«Ξαφνικά ο δρόμος μπροστά μου μοιράζεται στα δύο, με το μισό του να αιωρείται πάνω από το άλλο, σε μια πρωτοθέατη εικόνα».

«Έκλεισα τα μάτια σαν πρώτη αντίδραση. Τα ξανάνοιξα μετά από κάποια δευτερόλεπτα. Κούνησα το κεφάλι με την υποσυνείδητη ελπίδα η αλλόκοτη εικόνα να πετάξει από μέσα του».

«Όμως τα μάτια μου εξακολουθούσαν να παίζουν το περίεργο αυτό παιχνίδι της διπλής εικόνας. Το παράδοξο θέαμα και η επιμονή του ‘επισκέπτη’ που συνέχισε να παρουσιάζεται ως διπλός δρόμος με αλλεπάλληλα επίπεδα, με τρομοκράτησε…»

«Η πρώτη έκπληξη ήταν ότι η παραμορφωμένη εικόνα που έβλεπα δεν ήταν νεφελώδης, αποτέλεσμα ίσως, μιας πρόσκαιρης ζαλάδας ή ναυτίας, που καμιά φορά μπορεί να μας ταράξει κατά την διάρκεια ενός ταξιδιού. Ήταν καθαρή και αληθινή».

«Η άρνηση των ματιών μου να αποδιώξουν το πρωτόγνωρο θέαμα, άρχισε να μου γεννά τις πρώτες αρνητικές σκέψεις, το πρώτο ρίγος του φόβου. Ο διάλογος γινόταν πρώτα με τον εαυτό μου, καθώς ανοιγόκλεινα τα μάτια και πάσχιζα να ελευθερωθώ από τα επικίνδυνα καμώματα των ματιών μου. Όταν όμως η σκέψη μου έφτασε σε αδιέξοδο, μπροστά στον άγνωστο φόβο ενός ακαθόριστου κακού που μου συνέβαινε, αποφάσισα να κουβεντιάσω τον εφιάλτη μου με τον σύζυγό μου».

Αυτή ήταν και η  απαρχή της αποτελεσματικής πάλης με τη Μυασθένεια Gravis για την ίδια, δηλαδή το να μοιραστεί και να εκφράσει το πρόβλημα.

Η δυσκολία της διάγνωσης

Πέρασαν σχεδόν τρία χρόνια και πολλές επισκέψεις σε διαφόρων ειδικοτήτων ιατρούς που χορηγούσαν φάρμακα τα οποία αργότερα αποδεικνύονταν αναποτελεσματικά,  μέχρι να διαγνωστεί το πρώτο σύμπτωμα της Μυασθένειας Gravis.

Οι διαγνώσεις των γιατρών, μιλούσαν ακόμη και για πιθανό όγκο στο κεφάλι.

Εν συνεχεία προέκυψαν νέα συμπτώματα, όπως η απώλεια δύναμης.

Την κορύφωση της μυϊκής αδυναμίας την ένιωσε στη δουλειά της, ανεβαίνοντας μερικές δεκάδες σκαλοπάτια. «Στα μισά της ανάβασης, το σώμα αρνείτο να υπακούσει».

Από τις ειδικές αναλύσεις αίματος και τη μελέτη της όλης συμπτωματολογίας, οι γιατροί κατέληξαν στη διάγνωση της Μυασθένειας Gravis.

Πληροφορήθηκε για τις διάφορες νευρομυϊκές παθήσεις που προκαλεί η ασθένεια και την φαρμακοθεραπεία, η οποία θα της επέτρεπε, κατά τον θεράποντα ιατρό, να ζήσει μία εντός εισαγωγικών, «φυσιολογική ζωή».

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η δύναμη της στήριξης και της κατανόησης

Η κ. Ζαννέτου, αναφέρει ότι μοιράστηκε την ιστορία της με το YgeiaWatch, με την ελπίδα πως η στάση της έναντι των μεταμορφωτικών επιθέσεων της ασθένειας, μπορεί να βοηθήσει άλλους ασθενείς στο να αναπτύξουν «δυναμικότερη προσωπική σχέση με την πάθησή τους, με στόχο πάντοτε μια καλύτερη ποιότητα ζωής».

Καταλήγοντας, υπογράμμισε τη σημασία των ανθρώπινων σχέσεων και την θετική επίδραση που έχει η επικοινωνία και η αγάπη, η φιλία και το ψυχικό ενδιαφέρον, η συμπαράσταση και η αλληλεγγύη, που προκύπτει μέσα από τον διάλογο, την κοινοποίηση και την ανάλυση της αρρώστιας ενώπιον άλλων.

Ο σύνδεσμος Cyprus M.G Association, πρόσθεσε, φέρνει κοντά ομοιοπαθείς ασθενείς, με τον μεταξύ τους διάλογο, την προτροπή, ακόμη και την ανταλλαγή τρόπων αντιμετώπισης των συμπτωμάτων της πάθησης, να λειτουργεί πολλές φορές καταπραϋντικά για τους ίδιους.

Της Μόνικας Μακρυγιάννη