CARE FOR RARE ενισχύει τη φροντίδα σπάνιων παθήσεων
08 Ιουλίου 2026, 16:48
Την πρόοδο του έργου CARE FOR RARE και τα επόμενα βήματα για την υλοποίησή του αξιολόγησε η Επιτροπή Καθοδήγησης (Steering Committee), η οποία συνεδρίασε σήμερα στο Καραϊσκάκειο Ίδρυμα, παρουσία εκπροσώπων της Πρεσβείας της Ελβετίας στην Κύπρο, του Προγράμματος Συνεργασίας Ελβετίας - Κύπρου (Swiss-Cyprus Cooperation Programme), των εταίρων του έργου και αρμόδιων εθνικών φορέων.
Η συνάντηση άρχισε με ξενάγηση στις προσωρινές εγκαταστάσεις του CARE FOR RARE, όπου παρουσιάστηκαν οι εξειδικευμένες κλινικές και υποστηρικτικές υπηρεσίες που ήδη παρέχονται σε άτομα με σπάνιες παθήσεις, ενόψει της ολοκλήρωσης του μόνιμου Κέντρου.
Κατά τη διάρκεια των εργασιών παρουσιάστηκε η πρόοδος του έργου για το 2025 και το πρώτο εξάμηνο του 2026, με έμφαση στη διακυβέρνηση, την ανάπτυξη των υποδομών, τον οικονομικό προγραμματισμό, τις δράσεις επικοινωνίας και την ενίσχυση των εξειδικευμένων υπηρεσιών προς τους ασθενείς.
Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν, το έργο έχει ήδη συμβάλει σημαντικά στη βελτίωση της πρόσβασης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις σε ολοκληρωμένη και πολυεπιστημονική φροντίδα. Μεταξύ άλλων, έχουν ενισχυθεί οι υπηρεσίες γενετικής συμβουλευτικής, στελεχωθεί οι δομές με εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, αναπτυχθεί εξωτερικές εξειδικευμένες κλινικές (Outreach Clinics) και ενδυναμωθεί η συνεργασία με παρόχους υπηρεσιών υγείας σε όλη την Κύπρο.
Παράλληλα, συνεχίζονται οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, με στόχο την καλύτερη ενημέρωση τόσο των επαγγελματιών υγείας όσο και του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις και τις ανάγκες των ασθενών.
Η Επιτροπή Καθοδήγησης συζήτησε επίσης την επόμενη φάση του έργου, η οποία περιλαμβάνει την προώθηση των διαδικασιών για την κατασκευή του μόνιμου Κέντρου CARE FOR RARE, την προμήθεια εξειδικευμένου ιατρικού εξοπλισμού, την περαιτέρω επέκταση των υπηρεσιών και την υλοποίηση νέων δράσεων εκπαίδευσης και ενημέρωσης.
Το έργο CARE FOR RARE στοχεύει στη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου και βιώσιμου εθνικού πλαισίου για τη διάγνωση, τη διαχείριση και τη συνολική υποστήριξη των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, προσφέροντας υπηρεσίες γενετικής συμβουλευτικής, πολυεπιστημονικής φροντίδας και ολιστικής υποστήριξης τόσο στους ασθενείς όσο και στις οικογένειές τους.
Το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα εξέφρασε τις ευχαριστίες του προς την Κυβέρνηση της Ελβετίας, το Πρόγραμμα Συνεργασίας Ελβετίας - Κύπρου, τους εταίρους του έργου και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη διαχρονική στήριξή τους στην υλοποίηση μιας πρωτοβουλίας που ενισχύει την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε υπηρεσίες υγείας υψηλού επιπέδου και συμβάλλει ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
