«Δες αυτό που δεν φαίνεται»: Ένα βλέμμα στις αόρατες μάχες των ανθρώπων με σκληρόδερμα

Στις 29 Ιουνίου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος, η FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) υιοθετεί το φετινό θέμα «Δες αυτό που δεν φαίνεται»( See the unseen), αναδεικνύοντας τις εμπειρίες ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας, οι οποίοι αντιμετωπίζουν καθημερινά τις προκλήσεις της νόσου με αξιοπρέπεια, επιμονή και ελπίδα.

Το σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια και συστηματική αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το δέρμα, τα αιμοφόρα αγγεία και τα εσωτερικά όργανα. Η νόσος αυτή αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν, όμως πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια ιστορία δύναμης και ανθεκτικότητας.

Το Σκληρόδερμα επηρεάζει περίπου 1,5 εκατομμύριο ανθρώπους παγκοσμίως, με ετήσια επίπτωση 8,6 νέων διαγνώσεων ανά 100.000 πληθυσμού.Η νόσος είναι 5 φορές πιο συχνή στις γυναίκες σε σχέση με τους άνδρες.

Οι πιο σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν πνευμονική ίνωση, πνευμονική υπέρταση και καρδιολογικές ή νεφρικές επιπλοκές.Παρότι η 10ετής επιβίωση έχει αυξηθεί σε περίπου 84%, η θνησιμότητα στους ασθενείς παραμένει 3,5 φορές υψηλότερη από τον γενικό πληθυσμό.

«Με κεντρικό μήνυμα την ανάδειξη της φωνής των ασθενών, η καμπάνια «Δες αυτό που δεν φαίνεται» καλεί όλους μας να δούμε πίσω από την επιφάνεια.  Να ακούσουμε τις αόρατες εμπειρίες, να σταθούμε δίπλα στους ανθρώπους με σκληρόδερμα και να ενισχύσουμε  τα αιτήματά τους για ισότιμη φροντίδα και κατανόηση. Η δύναμη των ιστοριών αυτών δεν βρίσκεται μόνο στο περιεχόμενό τους, αλλά στην ικανότητά τους να εμπνέουν, να ενώνουν και να αφυπνίζουν την κοινωνία. Κάθε ιστορία είναι μια υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος που αξίζει κατανόηση, φροντίδα και ελπίδα.

Σχετικά με το σκληρόδερμα

Το σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα,   που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.  

Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα.  Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.

Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς.   Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και ο αριθμός αυτός  ενδέχεται να είναι μεγαλύτερος  λόγω αδιάγνωστων περιπτώσεων, κυρίως στα αρχικά στάδια.

Τα συμπτώματα του σκληροδέρματος διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και δεν είναι πάντα τυπικά καθιστώντας τη διάγνωση δύσκολη. Χαρακτηριστικά  σημεία περιλαμβάνουν σκλήρυνση  και πάχυνση  του δέρματος το Φαινόμενο Raynaud , και προσβολή των  εσωτερικών οργάνων .Η διάγνωση απαιτεί ειδικευμένο γιατρό και διαγνωστικά  εργαλεία όπως αιματολογικές εξετάσεις και τριχοειδοσκόπηση.

Δύο από τις πλέον  σοβαρές επιπλοκές της νόσου  είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το σκληρόδερμα, αλλά υπάρχουν αποτελεσματικές παρεμβάσεις , που μπορούν  να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να μειώσουν τις επιπλοκές όπως η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση  και τα δακτυλικά έλκη.