Σπάνιες παθήσεις: Στο επίκεντρο η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας

Ζητήματα που αφορούν την πρόσβαση των ατόμων με σπάνιες παθήσεις σε εξειδικευμένες και ολοκληρωμένες υπηρεσίες υγείας βρέθηκαν στο επίκεντρο συνάντησης που είχε τη Δευτέρα 14 Σεπτεμβρίου αντιπροσωπεία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων με τον Υπουργό Υγείας, Νεόφυτο Χαραλαμπίδη.

Στη συνάντηση, στην οποία συμμετείχαν και υπηρεσιακοί λειτουργοί του Υπουργείου Υγείας, συζητήθηκε η ανάγκη περαιτέρω ενίσχυσης των υφιστάμενων υπηρεσιών και προώθησης παρεμβάσεων προς όφελος των ασθενών και των οικογενειών τους.

Την παρουσίαση των θεμάτων ανέλαβε ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Συμμαχίας, Χαράλαμπος Παπαδόπουλος, μαζί με μέλη του ΔΣ.

Μεταξύ των ζητημάτων που τέθηκαν ήταν η επέκταση του προγράμματος ανιχνευτικού ελέγχου νεογνών, καθώς και η περαιτέρω βελτίωση και απλοποίηση του προγράμματος κάλυψης μη ιατρικών εξόδων για ασθενείς που μεταβαίνουν στο εξωτερικό.

Συζητήθηκαν επίσης οι ελλείψεις σε εξειδικευμένες ιατρικές ειδικότητες και η ανάγκη ανάπτυξης συνεργασιών με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού, καθώς και η δημιουργία εξειδικευμένων δομών στην Κύπρο.

Στο τραπέζι τέθηκε ακόμη η δημιουργία Ενιαίου Αρχείου Σπάνιων Νοσημάτων, με στόχο την καλύτερη καταγραφή και τεκμηρίωση των αναγκών των ασθενών.

Παράλληλα, συζητήθηκε η επανεξέταση του πρωτοκόλλου λειτουργίας της Υπηρεσίας Ασθενοφόρων για την ασφαλή διαχείριση σύνθετων και σπάνιων περιστατικών, καθώς και η ανάπτυξη ολοκληρωμένων υπηρεσιών για τη διαχείριση κρίσεων και τη φροντίδα παιδιών και ενηλίκων με αυτισμό.

Νέα προγράμματα και υπηρεσίες

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων παρουσίασε επίσης νέα προγράμματα και υπηρεσίες που αναπτύσσει για την ενίσχυση της κοινωνικής ένταξης, της εκπαίδευσης και της καθημερινής υποστήριξης ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις.

Μεταξύ αυτών είναι το Πρόγραμμα Διακίνησης Ατόμων με Αναπηρίες, το οποίο απευθύνεται σε άτομα που χρησιμοποιούν τροχοκάθισμα και δεν διαθέτουν αναπηρικό όχημα. Το πρόγραμμα έχει ήδη τεθεί σε εφαρμογή και στοχεύει στη διευκόλυνση των μετακινήσεών τους.

Παρουσιάστηκε επίσης το ευρωπαϊκό πρόγραμμα Erasmus+ Vet for Inclusion, το οποίο στοχεύει στην εκπαίδευση μελλοντικών επαγγελματιών μέσω πρακτικής άσκησης σε περιβάλλοντα που ασχολούνται με σπάνια νοσήματα.

Στο πλαίσιο του προγράμματος, τέσσερις φοιτήτριες από κολλέγιο της Ισπανίας πραγματοποιούν αυτή την περίοδο πρακτική άσκηση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.

Παρουσιάστηκε η τεχνολογία AV1

Ιδιαίτερη αναφορά έγινε και στην τεχνολογία AV1, η οποία παρουσιάστηκε ζωντανά στον Υπουργό Υγείας από τον Διευθυντή της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων, Σπύρο Πολυβίου.

Η τεχνολογία επιτρέπει σε μαθητές που απουσιάζουν για μεγάλα χρονικά διαστήματα από το σχολείο να συμμετέχουν εξ αποστάσεως στην εκπαιδευτική διαδικασία μέσω ειδικής συσκευής που τοποθετείται στην τάξη.

Στόχος είναι οι μαθητές να διατηρούν επαφή με το σχολικό περιβάλλον και την εκπαιδευτική κοινότητα κατά τη διάρκεια της απουσίας τους.

Σύμφωνα με τη Συμμαχία, περισσότερες από 4.000 συσκευές AV1 χρησιμοποιούνται σήμερα σε 19 ευρωπαϊκές χώρες.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων ανέφερε ότι η συνάντηση πραγματοποιήθηκε σε θετικό κλίμα και επανέλαβε την πρόθεσή της να συνεχίσει τη συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.

Χ.Τ.