Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας: Στο επίκεντρο οι «αόρατοι» ασθενείς

Την ανάγκη εντοπισμού των ατόμων που παραμένουν εκτός των συστημάτων υγείας, αλλά και την ενίσχυση της στήριξης προς ασθενείς των οποίων οι ανάγκες εξακολουθούν να παραβλέπονται, αναδεικνύει το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου. Το θέμα τιτλοφορείται «Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή».

Σύμφωνα με ανακοίνωση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), «σε παγκόσμιο επίπεδο, ένας σημαντικός αριθμός φορέων της νόσου παραμένει αδιάγνωστος, γεγονός που οφείλεται κυρίως στην περιορισμένη πρόσβαση σε υπηρεσίες προσυμπτωματικού ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης». 

«Παράλληλα, ένας μεγάλος αριθμός διαγνωσμένων ασθενών εξακολουθεί να αντιμετωπίζει σημαντικά συστημικά εμπόδια, καθώς τα συστήματα υγείας συχνά αδυνατούν να αναγνωρίσουν επαρκώς ή να καλύψουν ολιστικά τις ανάγκες τους. Οι συνθήκες αυτές συνθέτουν ένα ‘’συνεχές αορατότητας’’, το οποίο διαιωνίζει τις ανισότητες, καθυστερεί την υλοποίηση κρίσιμων παρεμβάσεων και επιβαρύνει σημαντικά την υγεία των ασθενών», τονίζεται.

«Η θαλασσαιμία συνιστά μια παγκόσμια υγειονομική πρόκληση που υπερβαίνει τα γεωγραφικά σύνορα. Σήμερα, υπολογίζεται ότι το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας αιμοσφαιρινοπάθειας, ενώ σχεδόν το 80% των επηρεαζόμενων γεννήσεων καταγράφεται σε χώρες χαμηλού και μέσου εισοδήματος», αναφέρεται. «Σε αυτές τις περιοχές, η πρόσβαση σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, εξειδικευμένη φροντίδα και ολοκληρωμένη θεραπευτική διαχείριση παραμένει άνιση και, σε πολλές περιπτώσεις, ανεπαρκής», προστίθεται.

«Σε χώρες όπως η Ελλάδα και η Κύπρος, η διαχείριση της θαλασσαιμίας αποτελεί διαχρονικά παράδειγμα καλής πρακτικής, χάρη σε οργανωμένα προγράμματα πρόληψης, εξειδικευμένες δομές φροντίδας και πολυετή εμπειρία στη διαχείριση της νόσου. Ωστόσο, οι προκλήσεις παραμένουν και απαιτούν συνεχή επαγρύπνηση», σημειώνεται.

«Ειδικότερα, οι συστημικές ελλείψεις αίματος εξακολουθούν να επηρεάζουν την ομαλή πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες μεταγγίσεις, ενώ η ενσωμάτωση καινοτόμων θεραπειών στα εθνικά συστήματα υγείας προχωρά με αργούς ρυθμούς, περιορίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπευτικές επιλογές», υπογραμμίζεται.

Όπως επισημαίνει ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, Πάνος Εγγλέζος, «για δεκαετίες, η θαλασσαιμία παρέμενε στο περιθώριο της δημόσιας υγείας, όχι λόγω της σπανιότητάς της, αλλά λόγω της συστηματικής έλλειψης προτεραιοποίησης. Πίσω από κάθε αδιάγνωστη περίπτωση κρύβεται μια χαμένη ευκαιρία για πρόληψη και ενημερωμένη επιλογή· πίσω από κάθε “αόρατο” ασθενή βρίσκεται μια ζωή που επιβαρύνεται από ανισότητες, κοινωνικό στίγμα και δυσκολίες που θα μπορούσαν να έχουν αποφευχθεί. Σήμερα, διαθέτουμε τη γνώση, την εμπειρία και τα εργαλεία για να αναστρέψουμε αυτή την πορεία. Αυτό που απαιτείται πλέον είναι σαφής δέσμευση και αποφασιστική συλλογική δράση», τονίζει.

Η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, προσθέτει ότι «η θαλασσαιμία μάς θέτει ενώπιον της πρόκλησης να γεφυρώσουμε το χάσμα μεταξύ της επιστημονικής προόδου και της καθημερινής κλινικής πράξης. Παρά τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης, τα οφέλη της δεν έχουν διαχυθεί ισότιμα. Η άρση αυτής της ανισορροπίας προϋποθέτει σταθερές επενδύσεις σε προγράμματα ελέγχου, θωράκιση των συστημάτων υγείας και ενεργό ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που τους αφορούν», σημειώνει.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Σε αυτό το πλαίσιο, η ΔΟΘ καλεί κυβερνήσεις, αρμόδιες αρχές, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και την κοινωνία των πολιτών να ενώσουν τις δυνάμεις τους γύρω από μια κοινή δέσμευση που αφορά Ορατότητα (Visibility), Φωνή (Voice), Αξία (Value).

Στο πλαίσιο της εκστρατείας για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2026, η ΔΟΘ υλοποιεί διεθνείς πρωτοβουλίες με στόχο την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και την ενεργό συμμετοχή της παγκόσμιας κοινότητας.