Κρίσιμο κενό στο ΓεΣΥ η απουσία Κέντρων Αναφοράς για σπάνια νοσήματα

22 Δεκεμβρίου 2025, 11:24

Την ανάγκη θεσμοθέτησης και ανάπτυξης Κέντρων Αναφοράς για σπάνια, κληρονομικά και πολύπλοκα νοσήματα στο πλαίσιο του ΓεΣΥ αναδεικνύει η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, κάνοντας λόγο για ένα κρίσιμο κενό που επηρεάζει άμεσα την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα της φροντίδας χιλιάδων ασθενών στην Κύπρο.

Όπως επισήμανε, παρά το γεγονός ότι το ΓεΣΥ αποτελεί τη μεγαλύτερη κοινωνική μεταρρύθμιση των τελευταίων δεκαετιών και έχει κατοχυρώσει την καθολική πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, δεν μπορεί να θεωρηθεί ολοκληρωμένο χωρίς οργανωμένες, πιστοποιημένες δομές εξειδικευμένης φροντίδας για σπάνιες και ιδιαίτερα πολύπλοκες παθήσεις.

Αναγκαία η εξειδικευμένη και οργανωμένη φροντίδα

Σύμφωνα με την Δρ. Ελευθερίου, τα νοσήματα αυτά απαιτούν υψηλού επιπέδου κλινική εμπειρογνωμοσύνη, πολυεπιστημονική προσέγγιση, εξειδικευμένα εργαστήρια και σύγχρονες διαγνωστικές υποδομές.

Η αποσπασματική παροχή υπηρεσιών τόνισε, δεν μπορεί να υποκαταστήσει την οργανωμένη εξειδίκευση που προσφέρουν τα Κέντρα Αναφοράς, όπως συμβαίνει εδώ και δεκαετίες στα περισσότερα κράτη – μέλη της ΕΕ.

Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και προστιθέμενη αξία για τους ασθενείς

Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, στα οποία συμμετέχουν περισσότερα από 1600 εξειδικευμένα κέντρα σε 375 νοσοκομεία σε όλη την Ευρώπη.

Όπως καταγράφεται στην Έκθεση Παρακολούθησης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για το 2025, ο αριθμός των νέων ασθενών που παραπέμφθηκαν στα ERNs, αυξήθηκε κατά 160%, γεγονός που μεταφράζεται σε ταχύτερη διάγνωση, ασφαλέστερες θεραπευτικές αποφάσεις και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, χωρίς την ανάγκη μετακίνησης των ασθενών στο εξωτερικό.

Για τη θαλασσαιμία και τις αιμοσφαιρινοπάθειες, η Δρ. Ελευθερίου ανέδειξε ως χαρακτηριστικό παράδειγμα το ERN-EuroBloodNet, το οποίο συμβάλλει στην εναρμόνιση της κλινικής φροντίδας, στη διαχείριση σύνθετων περιστατικών και στην πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές, γονιδιακές θεραπείες και νέες τεχνολογίες.

Υπάρχει τεχνογνωσία στη Κύπρο αλλά απουσιάζει το θεσμικό πλαίσιο

Στην Κύπρο, όπως επισήμανε, υπάρχει ήδη σημαντική εμπειρία στην επιστημονική επάρκεια στη φροντίδα της θαλασσαιμίας και της δρεπανοκυτταρικής νόσου.

Ωστόσο, αυτό που απουσιάζει είναι ένα σαφές και νομικά κατοχυρωμένο πλαίσιο που να αναγνωρίζει και να πιστοποιεί τις δομές αυτές ως Κέντρα Αναφοράς ή Αριστείας, με διαδικασίες πιστοποίησης, τακτικής αξιολόγησης και διαρκούς ποιοτικού ελέγχου, σύμφωνα με τα ευρωπαϊκά πρότυπα.