Εργαστήρι εκπαίδευσης για οργανισμούς θαλασσαιμικών

Με κύρια επιδίωξη την περαιτέρω κατάρτιση των ασθενών σε ζητήματα που αφορούν σημαντικές πτυχές διαχείρισης της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών και τη βελτίωση των υφιστάμενων συνθηκών και υπηρεσιών για την υποστήριξη και φροντίδα των πασχόντων από τέτοιες ασθένειες στην Ευρώπη, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) διοργάνωσε στο Αμβούργο της Γερμανίας, από τις 12 έως τις 13 Οκτωβρίου 2019, ένα πολυθεματικό εκπαιδευτικό εργαστήρι που απευθυνόταν τόσο σε οργανισμούς θαλασσαιμικών ασθενών, όσο και σε μεμονωμένους πάσχοντες.

Η διοργάνωση και πραγματοποίηση του πολυθεματικού εργαστηρίου κατάρτισης έγινε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκά συγχρηματοδοτούμενου προγράμματος δραστηριοτήτων με τίτλο «Θαλασσαιμία εν δράσει» (THALassaemiaInAction – THALIA) που εφαρμόζει η ΔΟΘ για την περίοδο 2018-2021.

Όπως αναφέρεται σε σχετική ανακοίνωση το εργαστήριο με τίτλο ‘’Capacity, competence&confidence: Buildingthethree CS forpatientsorganizations’’ στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, αφού το παρακολούθησαν πάνω από 120 εκπρόσωποι συνδέσμων ασθενών και ασθενείς από 12 ευρωπαϊκές χώρες, μεταξύ των οποίων η Κύπρος, η Ελλάδα, η Γερμανία, η Γαλλία, η Ιταλία, η Αγγλία, η Αυστρία, η Ιρλανδία και η Σουηδία. Προστίθεται ότι τις εργασίες του προγράμματος έλαβαν ενεργά μέρος και αρκετοί συμμετέχοντες εκτός Ευρώπης, από την Αμερική, τον Καναδά, την Ινδία, το Ιράν, τη Σαουδική Αραβία και την Τουρκία.

Στο πλαίσιο του εργαστηρίου παρουσιάστηκαν και αναλύθηκαν θέματα όπως η σημασία και ο ρόλος των συνδέσμων ασθενών για την αποτελεσματική διεκδίκηση ποιοτικών υπηρεσιών πολυθεματικής φροντίδας, οι νέες εξελίξεις στη θεραπεία της θαλασσαιμίας και οι υφιστάμενες προκλήσεις, η ανάπτυξη των απαραίτητων εργαλείων και μεθόδων επικοινωνίας και συνεργασίας με τους αρμόδιους φορείς, η ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών μεταξύ συνδέσμων ασθενών ανά το παγκόσμιο.

Η Ομοσπονδία αντιπροσωπεύει 224 ενώσεις ασθενών από 63 χώρες και το 2017 ξεκίνησε το πρώτο ηλεκτρονικό μάθημα για ασθενείς με θαλασσαιμία με τίτλο “Thal e-Course’’, η πλατφόρμα του οποίου φιλοξενεί σήμερα πέραν των 400 ασθενών παγκοσμίως.